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En el siguiente enlace podrás conocer acerca del proceso que afrontan los padres, madres y/o cuidadores ante la llegada de un hijo/a con discapacidad y algunas estrategias de apoyo.

Usualmente, las expectativas ante la espera de un bebé pueden estar llenas de emociones mezcladas, reacciones, expectativas y temores. Se reconoce que habrá un cambio y adaptación a la rutina. Sin embargo, existe un cambio aún más grande al escuchar que posee algún tipo de discapacidad. Quienes reciben esta noticia presentan aún muchas más dudas, incertidumbre y estrés, sobre todo si es algo de lo que se desconoce o es nuevo para la familia.

En la mayoría de los casos, el temor a tener un hijo/a con discapacidad está relacionado con: “¿qué debo hacer y a quién acudir?”, “¿qué pensar?”, “¿cómo cambiará esto mi vida?”, “¿cómo será su vida en el futuro?”, entre otras dudas.

Duelo ante las expectativas

En la mayoría de los casos, asumir el nacimiento de un hijo/a con discapacidad puede casuar reacciones negativas o de inconformidad ante las expectativas que había. Algunas personas pueden llegar a experimentar culpa, negación, enojo o dolor, así como aislamiento social e incluso poca comunicación o conflictos entre la pareja.

Las reacciones ante esto también pueden variar en función del tipo de red de apoyo. Según la UNESCO, los padres presentan una serie de actitudes al saber que su hijo o hija tiene algún tipo de discapacidad.

  • Reacción de shock. Inicialmente, es difícil comprender la situación, existen muchas preguntas, se sienten confundidos y tienen a sentir enojo y tristeza.
  • Negación. Los cuidadores tienden a dudar de la información, se muestran exigentes con el personal médico y llegan a sentir frustración y culpa.
  • Aceptación de la realidad. De forma progresiva se van modificando actitudes ante la espera del bebé.
  • Consolidación y aceptación total. En esta etapa usualmente los padres identifican recursos y medios que pueden ser de apoyo.

Importante: sentir culpa, enojo, ira o tristeza no es algo negativo. La mezcla de emociones forma parte de un proceso de asimilación.

Por otro lado, llegar a la aceptación dependerá también de las características emocionales de los padres, así como de: la dinámica familiar, la relación de pareja, contar con apoyo externo, el orden de nacimiento del bebé y aspectos sociales, culturales y económicos.

¿De qué manera afrontar la llegada de un hijo/a con discapacidad?

Entre algunas estrategias de apoyo se encuentran:

Fórmate e infórmate constantemente

Aprender sobre la condición que implica esta discapacidad, si es motriz, auditiva, cognitiva, entre otras. Entre más se adquiera información al respecto, mayores serán las posibilidades de buscar recursos de apoyo.

También es importante reconocer qué aspectos legales intervienen, cada país tiene leyes sobre discapacidad. Conocer acerca de los aspectos legislativos puede ser de apoyo para reconocer los derechos de estas personas, mejorando así su reconocimiento e integración a la sociedad.

Nota: en el siguiente enlace podrás conocer acerca de Ley Especial de Inclusión de Personas con Discapacidad en El Salvador https://bit.ly/3VVThHt 

Acude a programas de apoyo, centros de atención y asociaciones de familiares

Algunas entidades suelen contar con programas orientados a padres y familiares de niñez con discapacidad. Recibir un acompañamiento por parte de profesionales en el tema puede ser de beneficio para identificar necesidades especiales y sobre cómo será su evolución en el futuro.

Por otro lado, convivir con personas en situaciones similares puede llevar a sentir apoyo moral sobre todo durante los primeros años. Además, puede promover a la convivencia con otros niños y niñas con discapacidades similares, creando así un ambiente de confianza.

No tengas miedo de preguntar

Existe mucha desinformación, mitos y prejuicios sobre las discapacidades. Conocer, consultar o cuestionar algunos aspectos con profesionales en la salud o familias en situaciones similares puede ser de apoyo.

Infórmate sobre el futuro

En ocasiones, existe el temor de qué pasará cuando los cuidadores, padres o madres ya no se encuentren por algún motivo. Ante esto, puede ser útil el contactar a familias con hijos/as mayores para conocer sus experiencias de vida. También será necesario indagar de sobre herramientas que puedan ser de apoyo al momento de pasar a la vida adulta y que promuevan la independencia.

Cuídate

Reconociendo que puede haber aún más estrés, temor, dudas y sensaciones de angustia, es importante tomar tiempos de descanso y autocuidado. Ten presente que cuidar de tu bienestar también es relevante y válido reconocer cuando se necesita de apoyo.

También, confía en la intuición, como madre o padre, identificarás cuáles serán las necesidades y deseos de tu hijo/a.

Información de apoyo

  • Conoce acerca de algunas entidades que brindan atención a niñez y adolescencia con discapacidad en El Salvador https://bit.ly/3WxKXyg
  • En el siguiente enlace podrás identificar algunas estrategias que, como sociedad, se pueden poner en práctica para crear espacios inclusivos para las personas con discapacidad: https://bit.ly/3wSbQFs 

Nota: si deseas recibir apoyo psicosocial u orientación sobre diferentes opciones de servicios en el país identificados en Cuéntanos, puedes escribirnos por WhatsApp https://wa.me/50377874224, Facebook Messenger o Instagram, todos los días de 7:00 a.m. a 7:00 p.m.

Fuentes de consulta